A Raíña Letizia preside o acto oficial polo Día Mundial das Enfermedades Raras que se celebra por primeira vez en Santiago
O alcalde de Santiago, Xosé Sánchez Bugallo, participou esta mañá na apertura do acto oficial co motivo do Día Mundial das Enfermedades Raras que se celebrou esta maña en Santiago e que foi presidido pola Súa Maxestade a Raíña Letizia.
![Foto de familia acto Día Mundial das Enfermedades Raras](/sites/default/files/styles/large/public/2023-03/Foto%20de%20familia%20dos%20asistentes%20ao%20acto.jpg?itok=9Hjq35_u)
![O alcalde de Santiago saudando á Raiña](/sites/default/files/styles/large/public/2023-03/O%20alcalde%20de%20Santiago%20sa%C3%BAda%20%C3%A1%20Rai%C3%B1a.jpeg?itok=4rSHVjD1)
![Dona Letizia entregando un dos recoñecementos FEDER 2023](/sites/default/files/styles/large/public/2023-03/Dona%20Letizia%20entregando%20un%20dos%20reco%C3%B1ecementos%20FEDER%202023.jpg?itok=Beye112t)
![Intervención do alcalde durante o acto FEDER 2023](/sites/default/files/styles/large/public/2023-03/Intervenci%C3%B3n%20do%20Alcalde.jpg?itok=tzzTeOu1)
O evento conforma o broche de ouro da campaña ‘Haz que el tiempo vaya a nuestro favor’ da Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) e contou coa presenza de Dona Letizia, o alcalde de Santiago, Xosé Sánchez Bugallo, así como representantes institucionais a nivel estatal como Carolina Darias, ministra de Sanidade, e a nivel autonómico como Alfonso Rueda Valenzuela, presidente da Xunta de Galicia.
O acto, que foi presidido pola Súa Maxestade a Raíña, conmemora o Día Mundial das Enfermedades Ratas no marco da campaña da FEDER ‘Haz que el tiempo vaya a nuestro favor’, cuxo obxectivo é impulsar unha mobilización internacional que free as dificultades de acceso en equidade a diagnóstico e tratamento para estas enfermidades minoritarias. A Súa Maxestade foi a encargada de entregar os Recoñecementos FEDER 2023 a proxectos e iniciativas que promoven e favorecen o acceso ao diagnóstico para os miles de persoas que conviven con enfermidades pouco frecuentes ou en procura de diagnóstico.
O acceso a diagnóstico, tratamento e atención varía significativamente segundo a patoloxía e punto xeográfico de quen conviven con enfermidades raras. Esta realidade se replica en todo o mundo e en España concrétase nun atraso diagnóstico xeneralizado de máis de 4 anos. Desta forma, o obxectivo da campaña polo Día Mundial é pór de manifesto a necesidade de contrarrestar a odisea diagnóstica e a peregrinaxe que implica ás familias a procura de diagnóstico.
O acto celebrouse no Palacio de Congresos e Exposicións de Galicia e foi conducido pola xornalista Raquel Domínguez.